心愿:孩子生命倒计时,急需治疗方案和药物

  成都商报记者注意到,李建国提供的成都军区总医院的肿瘤坏死因子检验报告单显示为:1、着色性干皮病;2、淋巴肿瘤癌。重庆医科大学附属儿童医院的诊断为右面部鳞状细胞癌、头颈部着色性干皮病、右肺病变(肺炎?)、中度贫血。

  据上海市第十人民医院皮肤科李秀丽主任介绍,“着色性干皮病(XP)”是一种常染色体隐性遗传性皮肤病。患者对日光高度敏感,有畏光现象,在儿童时期即可出现光暴部位皮肤萎缩、大量雀斑样色素加深斑,继而出现新生物,可有多系统累及。许多患者可伴有眼球、神经系统等病变,其原因是细胞对于紫外线和一些化学物质所致DNA损害的修复功能存在缺陷。

  李主任表示,“着色性干皮病(XP)”在美国的发病率为百万分之一,在日本人中发病率更高,在中国虽然没有具体的发病率数据,但患者父母常为近亲结婚。患者细胞存在DNA切除修复功能缺陷,因而不能有效地清除紫外线所致的嘧啶二聚体,患者发生皮肤癌的可能性几乎是100%。“目前的医疗水平治不好。”

  四川省肿瘤专家委员会委员、宜宾市第二人民医院肿瘤科主任贾钰铭教授认为浩浩是否患“着色性干皮病”需要再查一下,看是不是准确。“有一个淋巴瘤叫菌样霉菌病,跟‘着色性干皮病’很相似,就是淋巴瘤一个引起的全部症状。”贾钰铭说,即使是同时患有“着色性干皮病”和淋巴瘤,谁轻谁重。“如果‘着色性干皮病’不是致命,而淋巴瘤是致命的,也要优先治疗淋巴瘤。”

  目前,李建国已通过“轻松筹”审核为孩子筹款,但他表示最需要的还是找到有效治疗的方案和药物。“如果近期内找不到有效药控制,癌变物很可能进入口腔、鼻腔甚至大脑,那时就再也救不了啦。”(文中均为化名)

  成都商报客户端记者 罗敏 宜宾新闻热线 13550702929

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